Celles qui, tel celle-ci, paraissent porteuses d’un gene favorisant le cancer du sein osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.
Seules face a la gravite des decisions a prendre
Elles veulent temoigner. Raconter votre qu’elles ont vecu. Notre drame des deuils a repetition, generation apres generation. J’ai terreur du cancer, d’etre la prochaine via la liste, sans comprendre une telle fatalite. Puis la decouverte, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur tante, que ce n’est nullement une « malediction », un sort jete aux femmes une famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du sein et des ovaires. Elles veulent raconter la complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les dangers d’avoir un cancer, de faire une recidive ? –, puis pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, Afin de leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se seront tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des 
decisions a prendre. Blessees qu’on puisse dire « cette dernii?re s’est fait refaire les seins », alors qu’elles nos ont sacrifies pour sauver leur peau. Elles veulent temoigner parce qu’une nouvelle femme a, enfin, fera tomber le tabou. Et quelle femme ! Angelina Jolie, icone de la feminite, racontant posement dans le « New York Times » qu’elle a fait le « choix radical » d’une double mastectomie pour que ses enfants ne perdent gui?re leur maman du fait du cancer tel elle a perdu la sienne, Marcheline, a 56 ans. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole d’une feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui possi?de combattu le cancer du coeur pendant cinq annees avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, comme l’actrice. Je voudrais tellement que ce que j’ai traverse serve a d’autres jeunes filles, qu’elles n’eprouvent jamais le meme desarroi face a votre fatalite. » « on doit dedramatiser ca des dames ayant votre BRCA mutant, confie de son cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront Realiser le meilleur conseil pour elles. Moi, si j’avais su plus tot, j’aurais fait une mastectomie. »
Bon nombre de jeunes filles ignorent qu’elles ont herite de cette predisposition genetique
On parle ici de cancers tres specifiques : seuls 5 a 10 % des cancers du coeur paraissent lies a une mutation genetique. Mais les risques paraissent tres eleves : nos porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de risques de developper 1 cancer du sein i l’occasion de un vie, ainsi, 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de risques d’avoir 1 cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la plupart d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 jeunes filles ont ete identifiees comme porteuses des mutations en France, si l’on nos estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Les tests ne sont proposees que depuis une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais En plus en plus de femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes ainsi que gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. On doit souvent tarder 1 troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, tante, s?ur, tante, cousine) Afin de decouvrir cela se transmet.
« Quand c’est possible, on teste d’abord les individus qui ont developpe la maladie Afin de tomber sur, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est 1 long projet qui prend quelques mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Un coup la mutation identifiee, ce qui va bon nombre plus vite Afin de les autres membres une famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais il va falloir savoir que dans 85 % des cas on n’arrive nullement a identifier la mutation, car on ne des connait jamais l’ensemble de. On demeure alors tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le portable n’arrete aucune sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a plusieurs cancers dans leur famille, ont un doute et sont terrorisees a l’idee d’etre J’ai prochaine sur la liste. Il existe cent onze consultations comme celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues nos recoivent, aident a preparer le terrain pour une recherche genetique. « C’est 1 processus qui demande un moment et de la reflexion, explique la psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit les demandeuses. Car les implications medicales et psychologiques sont considerables. »
« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir »
La majorite de celles qui font le test cherchent d’abord a se tranquilliser, esperant se trouver du bon cote d’une statistique : chacune a une (mal)chance via deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent 1 immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais votre n’est pas forcement aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, parfois ancrees depuis un certain temps, cela impose de tout revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Prenons un exemple, si l’on est intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a une mere, on l’a forcement, consulter qu’on y a echappe pourra etre 1 choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial tres fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs sont malades », explique le Pr Aude Jacques, psychologue clinicienne, membre de ce MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque sur le sujet (2).